{"id":56535,"date":"2025-03-15T10:46:52","date_gmt":"2025-03-15T15:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/revistazetta.com\/?p=56535"},"modified":"2025-03-15T10:46:52","modified_gmt":"2025-03-15T15:46:52","slug":"las-enfermedades-huerfanas-ya-tienen-doliente-gobernador-de-bolivar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistazetta.com\/?p=56535","title":{"rendered":"\u201cLas enfermedades hu\u00e9rfanas ya tienen doliente\u201d: Gobernador de Bol\u00edvar"},"content":{"rendered":"
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\u2022 El HUC se consolida como referente nacional del programa de enfermedades hu\u00e9rfanas.\u2022 \u2060El Hospital Universitario del Caribe lanza un innovador modelo para el tratamiento de enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/em><\/strong><\/span><\/div>\n
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Cartagena de Indias, 15 de marzo de 2025.-<\/strong>\u00a0Durante la inauguraci\u00f3n del Modelo y Ruta de Atenci\u00f3n de Enfermedades Hu\u00e9rfanas \u2013que contar\u00e1 con un pabell\u00f3n en el Hospital Universitario del Caribe (HUC)\u2013 el gobernador de Bol\u00edvar, Yamil Arana Padau\u00ed, declar\u00f3 que estas enfermedades ya tienen doliente en el departamento.<\/div>\n
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\u201cLo que hoy se abre aqu\u00ed es una ventana de posibilidades para aquellas personas que han tenido que vivir con una enfermedad rara. Desde este momento, en Bol\u00edvar, no hablamos de enfermedades hu\u00e9rfanas, sino de enfermedades raras, porque ya cuentan con dolientes y est\u00e1n acompa\u00f1adas por la Gobernaci\u00f3n de Bol\u00edvar y el Hospital Universitario del Caribe. Quienes padecen estas condiciones ya tienen a d\u00f3nde acudir, disponen de una ruta clara a seguir\u201d, afirm\u00f3 el gobernador.<\/div>\n
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Esto significa, explic\u00f3 Arana Padau\u00ed, que los pacientes recibir\u00e1n una atenci\u00f3n superior, contando con equipos de \u00faltima tecnolog\u00eda, unidades especializadas, m\u00e9dicos expertos, terapeutas, psic\u00f3logos y todo el apoyo psicosocial necesario. \u201cEs un modelo integral que no solo trata la enfermedad, sino que tambi\u00e9n acompa\u00f1a el proceso emocional y social\u201d, puntualiz\u00f3.<\/div>\n
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Actualmente, se registran 1.600 personas con enfermedades raras en las bases de datos oficiales, aunque se estima que el n\u00famero real es considerablemente mayor. Por ello, el gobierno ha instruido realizar esfuerzos para identificar y atender a todos los afectados, sin importar d\u00f3nde se encuentren.<\/div>\n
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Paso hist\u00f3rico y nuevo modelo de trabajo<\/strong><\/div>\n
El Modelo y Ruta de Atenci\u00f3n de Enfermedades Hu\u00e9rfanas representa un avance significativo en la lucha por mejorar el acceso a la salud para quienes padecen patolog\u00edas complejas y poco frecuentes. Las enfermedades hu\u00e9rfanas, tambi\u00e9n denominadas enfermedades raras, afectan a menos de 1 persona por cada 5.000 habitantes y, en su mayor\u00eda, son cr\u00f3nicamente debilitantes y potencialmente mortales. En Colombia se reconocen aproximadamente 1.920 enfermedades hu\u00e9rfanas; seg\u00fan el Instituto Nacional de Salud, en 2023 se notificaron m\u00e1s de 13.643 casos en el pa\u00eds, impactando de manera considerable a la regi\u00f3n Caribe, que hist\u00f3ricamente ha enfrentado dificultades para acceder a diagn\u00f3sticos y tratamientos especializados.<\/div>\n
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El programa en Bol\u00edvar busca cambiar esta realidad, garantizando que los pacientes con enfermedades raras accedan a servicios m\u00e9dicos de alta calidad, integrales y especializados, conforme a las normativas nacionales. Este esfuerzo se posiciona como un referente no solo para el Caribe colombiano, sino para todo el pa\u00eds.<\/div>\n
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El innovador modelo de atenci\u00f3n se inaugur\u00f3 en el Hospital Universitario del Caribe, que se erige como el centro de referencia en la regi\u00f3n para el tratamiento de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas. Gracias a su infraestructura avanzada y a la capacidad t\u00e9cnica de su equipo m\u00e9dico, el hospital se consolida como un pilar fundamental en la atenci\u00f3n integral de estos pacientes.<\/div>\n
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El hospital ofrecer\u00e1:<\/strong><\/div>\n
\u2022 Equipos m\u00e9dicos avanzados para diagn\u00f3sticos precisos de enfermedades raras.<\/div>\n
\u2022 Unidades especializadas con profesionales altamente capacitados en el manejo de estas patolog\u00edas.<\/div>\n
\u2022 \u00c1reas de atenci\u00f3n seguras y adecuadas, dise\u00f1adas para brindar una experiencia digna y c\u00f3moda a los pacientes.<\/div>\n
\u2022 Enfoque colaborativo mediante una red de apoyo interdisciplinario que incluye hemat\u00f3logos, especialistas, enfermeros, terapeutas y psic\u00f3logos, garantizando un tratamiento integral y humanizado.<\/div>\n
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De esta forma, los pacientes ya no tendr\u00e1n que desplazarse fuera de la regi\u00f3n para recibir atenci\u00f3n de calidad, lo que representa un alivio tanto log\u00edstico como emocional para ellos y sus familias.<\/div>\n
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Un modelo integral y colaborativo<\/strong><\/div>\n
El Modelo y Ruta de Atenci\u00f3n de Enfermedades Hu\u00e9rfanas se caracteriza por un enfoque integral y colaborativo, basado en una estructura de seis componentes esenciales que permitir\u00e1n ofrecer una atenci\u00f3n eficaz, oportuna y adaptada a las necesidades de cada paciente. Estos componentes son:<\/div>\n
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1. Centros de Atenci\u00f3n Especializados: Unidades dedicadas al diagn\u00f3stico y tratamiento de enfermedades raras.<\/div>\n
2. Vigilancia de la Salud del Paciente: Monitoreo continuo para garantizar la calidad y eficacia del tratamiento.<\/div>\n
3. Enfoque Diferencial: Atenci\u00f3n personalizada, adaptada a las caracter\u00edsticas culturales, sociales y econ\u00f3micas de cada paciente.<\/div>\n
4. Estandarizaci\u00f3n de Lineamientos de Atenci\u00f3n: Protocolos basados en evidencia cient\u00edfica para el manejo de enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/div>\n
5. Ruta Ideal para el Manejo de Patolog\u00edas: Optimizaci\u00f3n de los procesos de diagn\u00f3stico, tratamiento y rehabilitaci\u00f3n.<\/div>\n
6. Acompa\u00f1amiento Psicosocial: Soporte emocional y social fundamental para pacientes y sus familias.<\/div>\n
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Adem\u00e1s de los servicios m\u00e9dicos especializados, el modelo fomenta la creaci\u00f3n de un espacio colaborativo para la gesti\u00f3n del conocimiento. Este espacio reunir\u00e1 a distintos actores de la regi\u00f3n, incluyendo la Secretar\u00eda de Salud Departamental, organizaciones de la sociedad civil, entes descentralizados y unidades administrativas, con el objetivo de promover la sensibilizaci\u00f3n, difundir informaci\u00f3n sobre las enfermedades hu\u00e9rfanas y desarrollar estrategias innovadoras en \u00e1reas como la investigaci\u00f3n y la educaci\u00f3n.<\/div>\n
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Rodrigo Arzuza Jim\u00e9nez, gerente del Hospital Universitario del Caribe, expres\u00f3 su satisfacci\u00f3n y compromiso con el lanzamiento de este programa: \u201cLa inauguraci\u00f3n de este modelo es un logro trascendental no solo para nuestra instituci\u00f3n, sino para toda la regi\u00f3n Caribe. Este proyecto refleja nuestro compromiso con la salud y el bienestar de las personas que padecen enfermedades hu\u00e9rfanas. Contamos con un equipo m\u00e9dico altamente especializado y con infraestructura de vanguardia que nos permite ofrecer un servicio de calidad, accesible y humanizado para quienes m\u00e1s lo necesitan. Estamos orgullosos de ser el epicentro de este avance en salud en Bol\u00edvar y en el pa\u00eds, y de garantizar que nuestros pacientes reciban la atenci\u00f3n que merecen, sin tener que salir de su tierra.\u201d<\/div>\n
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Impacto esperado: Mejorando la calidad de vida en la regi\u00f3n Caribe<\/strong><\/div>\n
Se estima que esta nueva ruta de atenci\u00f3n beneficiar\u00e1 a miles de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas en la regi\u00f3n Caribe, mejorando su diagn\u00f3stico, tratamiento y calidad de vida. Adem\u00e1s, el programa impulsar\u00e1 avances en la investigaci\u00f3n, la detecci\u00f3n temprana y la implementaci\u00f3n de tratamientos m\u00e1s efectivos, fortaleciendo as\u00ed el sistema de salud regional.<\/div>\n
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Este modelo se configura como un referente nacional en el manejo de enfermedades raras y contribuye a la equidad en salud, asegurando que todos los pacientes tengan acceso a una atenci\u00f3n especializada, independientemente de su ubicaci\u00f3n.<\/div>\n
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La inauguraci\u00f3n de este modelo marca un hito en la salud del Caribe colombiano. Con la infraestructura avanzada del Hospital Universitario del Caribe, el respaldo de la Gobernaci\u00f3n de Bol\u00edvar y un equipo multidisciplinario altamente capacitado, este programa representa una nueva esperanza para los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas y sus familias.<\/div>\n
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