{"id":59469,"date":"2026-02-28T01:05:55","date_gmt":"2026-02-28T06:05:55","guid":{"rendered":"https:\/\/revistazetta.com\/?p=59469"},"modified":"2026-02-28T06:12:04","modified_gmt":"2026-02-28T11:12:04","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-huerfanas-huc-y-fundovida-alianza-para-superar-barreras-de-atencion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistazetta.com\/?p=59469","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas: HUC y Fundovida, alianza para superar barreras de atenci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p><strong>Cartagena de Indias, 28 de febrero de 2026.-\u00a0<\/strong>Desde el a\u00f1o 2008, el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero se celebra el d\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas o Raras. Esta fecha ayuda a visibilizar la situaci\u00f3n en salud de m\u00e1s de 400 millones de personas que, en el mundo, presentan una enfermedad hu\u00e9rfana a nivel mundial. Desde el hospital Universitario del Caribe y Fundovida IPS, estamos fortaleciendo el reconocimiento y el acompa\u00f1amiento de esta poblaci\u00f3n vulnerable en el departamento de Bol\u00edvar a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n del Centro de Enfermedades Hu\u00e9rfanas del Caribe en apoyo con las secretarias de Salud distrital y departamental.<\/p>\n<div id=\"attachment_59482\" style=\"width: 1210px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-59482\" class=\"wp-image-59482 size-full\" src=\"https:\/\/revistazetta.com\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/centro-de-enfermedades-huerfanas-del-caribe.avif\" alt=\"\" width=\"1200\" height=\"800\" \/><p id=\"caption-attachment-59482\" class=\"wp-caption-text\">Primera Mesa Institucional entes territoriales, IPS, EPS y Asociaci\u00f3n de Usuarios para ruta de atenci\u00f3n de pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas.<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #800080;\">Seg\u00fan datos del Instituto Nacional de Salud, para el a\u00f1o 2025 de los 12.713 casos de enfermedades hu\u00e9rfanas, Cartagena de Indias D.T. y C. exhibe el quinto mayor reporte de casos documentados. Esto resalta la necesidad regional de consolidar un modelo de atenci\u00f3n capaz de superar las barreras de atenci\u00f3n en salud.<\/span><\/p>\n<blockquote><p><span style=\"color: #ff0000;\">La alianza estrat\u00e9gica establecida entre la Fundaci\u00f3n Social para la Promoci\u00f3n de Vida (Fundovida) y la E.S.E. Hospital Universitario del Caribe ha materializado un impacto operativo sustancial en la regi\u00f3n. As\u00ed, entre marzo de 2025 y enero 2026 se atendieron 763 consultas especializadas. Adem\u00e1s, se han identificado 35 pacientes con seguimiento cl\u00ednico activo y estandarizado.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/span><\/p><\/blockquote>\n<p><span style=\"color: #0000ff;\">De forma paralela, Fundovida cuenta con un programa especializado en trastornos de la coagulaci\u00f3n con alta relevancia regional, reconocimiento nacional y con visibilidad internacional en publicaciones y congresos a nivel mundial. La cohorte total de este programa abarca a 259 pacientes registrados. La mayor\u00eda son pacientes j\u00f3venes y m\u00e1s de la mitad tienen una enfermedad severa, seg\u00fan los par\u00e1metros de la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH). A pesar de ello el programa ha logrado impactar en beneficios a largo plazo en calidad y cantidad de vida. Esto ha sido posible por el manejo interdisciplinario y el acompa\u00f1amiento a pacientes y familia.<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><span style=\"color: #800000;\"><em>El modelo de atenci\u00f3n del HUC-FUNDOVIDA garantiza la implementaci\u00f3n de protocolos de alta complejidad que impactan positivamente en la atenci\u00f3n, supervivencia y calidad de vida real del paciente.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>Esperamos sensibilizar y concientizar a la comunidad m\u00e9dica y en general para la detecci\u00f3n precoz, la consulta temprana, mitigar las barreras de acceso y garantizar la instauraci\u00f3n de tratamientos tempranos que modifiquen favorablemente la historia natural de la enfermedad.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><span style=\"color: #ff6600;\"><em>Finalmente, invitamos a todos los pacientes con diagn\u00f3sticos presuntivos o confirmados de estas enfermedades para que se vinculen a los servicios ambulatorios especializados, apoy\u00e1ndose en la infraestructura y el talento humano provisto por el Centro de Enfermedades Hu\u00e9rfanas del Caribe.<\/em><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cartagena de Indias, 28 de febrero de 2026.-\u00a0Desde el a\u00f1o 2008, el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero se celebra el d\u00eda Mundial de las Enfermedades Hu\u00e9rfanas o Raras. 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