Cartagena de Indias, 28 de febrero de 2026.- Desde el año 2008, el último día del mes de febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras. Esta fecha ayuda a visibilizar la situación en salud de más de 400 millones de personas que, en el mundo, presentan una enfermedad huérfana a nivel mundial. Desde el hospital Universitario del Caribe y Fundovida IPS, estamos fortaleciendo el reconocimiento y el acompañamiento de esta población vulnerable en el departamento de Bolívar a través de la creación del Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe en apoyo con las secretarias de Salud distrital y departamental.
Primera Mesa Institucional entes territoriales, IPS, EPS y Asociación de Usuarios para ruta de atención de pacientes con enfermedades huérfanas.
Según datos del Instituto Nacional de Salud, para el año 2025 de los 12.713 casos de enfermedades huérfanas, Cartagena de Indias D.T. y C. exhibe el quinto mayor reporte de casos documentados. Esto resalta la necesidad regional de consolidar un modelo de atención capaz de superar las barreras de atención en salud.
La alianza estratégica establecida entre la Fundación Social para la Promoción de Vida (Fundovida) y la E.S.E. Hospital Universitario del Caribe ha materializado un impacto operativo sustancial en la región. Así, entre marzo de 2025 y enero 2026 se atendieron 763 consultas especializadas. Además, se han identificado 35 pacientes con seguimiento clínico activo y estandarizado.
De forma paralela, Fundovida cuenta con un programa especializado en trastornos de la coagulación con alta relevancia regional, reconocimiento nacional y con visibilidad internacional en publicaciones y congresos a nivel mundial. La cohorte total de este programa abarca a 259 pacientes registrados. La mayoría son pacientes jóvenes y más de la mitad tienen una enfermedad severa, según los parámetros de la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH). A pesar de ello el programa ha logrado impactar en beneficios a largo plazo en calidad y cantidad de vida. Esto ha sido posible por el manejo interdisciplinario y el acompañamiento a pacientes y familia.
El modelo de atención del HUC-FUNDOVIDA garantiza la implementación de protocolos de alta complejidad que impactan positivamente en la atención, supervivencia y calidad de vida real del paciente. Esperamos sensibilizar y concientizar a la comunidad médica y en general para la detección precoz, la consulta temprana, mitigar las barreras de acceso y garantizar la instauración de tratamientos tempranos que modifiquen favorablemente la historia natural de la enfermedad.
Finalmente, invitamos a todos los pacientes con diagnósticos presuntivos o confirmados de estas enfermedades para que se vinculen a los servicios ambulatorios especializados, apoyándose en la infraestructura y el talento humano provisto por el Centro de Enfermedades Huérfanas del Caribe.
